non per celebrare, ma per i diritti. e intanto la ricerca…


 

«Questa è stata una giornata all’interno della quale sono state affrontate tutte le tematiche che riguardano i servizi alla presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale. Non un momento celebrativo, ma un punto di partenza per riaffermare i diritti e le pari opportunità per le tante persone con lesione midollare che vivono nel nostro Paese, con l’ambizione di avviare un percorso politico che possa portare le Istituzioni a recepirne le istanze. E l’auspicio è anche che il ministro della Salute Giulia Grillo ci riceva quanto prima, per confrontarci su quanto emerso oggi e per avviare un confronto politico, necessario a programmare le future azioni sanitarie di questo Paese».

Così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici),commenta l’iniziativa con cui il 4 aprile, è stata celebrata a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, la dodicesima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, evento fissato dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008.

Nell’aprire l’incontro – ritenuto «un’occasione irrinunciabile, per riaffermare, in una sede prestigiosa e dall’alto valore simbolico, il protagonismo delle persone con disabilità interessate da una lesione midollare e per portare dinanzi ad un’ampia opinione pubblica i bisogni di cui esse sono portatrici» – lo stesso Falabella ha parlato di un evento voluto appunto «per approfondire i più importanti e strategici temi che riguardano la disabilità e la lesione midollare, accorciando quelle distanze che talvolta rappresentano le barriere più difficili da superare».

«L’obiettivo– ha concluso – è sostanzialmente quello di far conoscere da vicino i bisogni reali e non più differibili a cui è urgente trovare le risposte più appropriate possibili. Il movimento associativo nazionale delle persone con lesione midollare vuole infatti cogliere questa opportunità trasformandola in responsabilità e dimostrando di avere raggiunto una maturità politica che sia all’altezza delle rivendicazioni di cui si fa portavoce da moltissimi anni».

E nel frattempo, notizie certamente interessanti  sono arrivate anche dal mondo della ricerca, durante la tornata pomeridiana della Giornata, presso la Fondazione Santa Lucia di Roma.

«Oggi – dichiara a tal proposito Marco Molinari, direttore dell’Unità di Neuroriabilitazione e del Centro Spinale della Fondazione stessa – ci sono speranze per il trattamento delle lesioni spinali. Ci sono infatti diversi gruppi di ricerca in tutto il mondo che stanno facendo passi in avanti nella riabilitazione di pazienti paraplegici. Come ad esempio attraverso la tecnica della stimolazione elettrica wireless, cioè senza fili, del midollo spinale, messa a punto in Svizzera da  Gregoire Courtine, che ha già permesso a sei pazienti di tornare a camminare (vedi un ampio commento a pagina 6 – ndr).E per fare un altro esempio, negli Stati Uniti un ulteriore gruppo di ricerca, quello di Susan Harkema, sta applicando la neuromodulazione con stimolazione anche su persone con una lesione completa del midollo spinale. Ebbene, ad oggi tre pazienti con lesione completa, nell’ambito di questa sperimentazione, hanno ripreso un qualche controllo dei muscoli, anche se di certo non a camminare. Per il momento, il programma di stimolazione coordinato dl dr. Courtine non prevede centri reclutatori in Italia per la sperimentazione, ma – conclude Molinari – auspichiamo di entrarvi in una seconda fase». 

Tratto dal sito www.faiponline.it