CIAO FULVIO!

Fulvio Santagostini (al centro) il giorno del suo matrimonio avvenuto il 2 maggio scorso con alla sua destra Pietro Barbieri e alla sua sinistra il Presidente FAIP Vincenzo Falabella


Una triste notizia si è abbattuta sulla F.A.I.P. la nostra Federazione Nazionale e sull’intero movimento delle persone con lesione al midollo spinale. Nella mattinata del 28 maggio si è spento Fulvio Santagostini, una delle figure di maggior riferimento della nostra Federazione e del nostro movimento. In questo momento così triste partecipiamo al profondo dolore dei familiari, e desideriamo ricordarlo con riconoscenza e stima per il grande contributo che Egli ha dato alle battaglie per i diritti delle persone con lesione al midollo spinale, contro tutte le discriminazioni e contro tutte le barriere.

Un uomo che del racconto della dignità delle persone con disabilità ha fatto la sua ragione di vita e che ha saputo condurre lotte anche aspre, a partire dal linguaggio che riguardava la disabilità e il welfare. Caro Fulvio, ti ringraziamo moltissimo per quanto hai fatto e per ciò che ci hai lasciato. Vogliamo salutarti ricordandoti come grande amico leale e sincero.

Ci mancherai, ciao La Tua Federazione


Personalmente ho conosciuto Fulvio Santagostini tanti anni fa quando rappresentavo il G.A.L.M. in Federazione. Ne rimasi molto colpito, non solo per la sua competenza sui temi legati alla lesione al midollo spinale, ma anche per la determinazione con la quale portava avanti le idee. Queste partivano sempre dal principio dell’autodeterminazione, mostrandoci come si poteva essere noi stessi protagonisti, in grado di decidere sempre circa i nostri bisogni e le nostre necessità. Per questa ragione si era scontrato più volte con persone che la pensavano diversamente. Con la grinta e la fermezza che lo caratterizzavano ha fatto si che a Milano si aprisse una Unità Spinale Unipolare modello. È stato tra i fondatori dell’AUS Niguarda, una della più attive associazioni Italiane.

Tutto il movimento delle persone con lesione al midollo spinale e la sua Federazione, nella quale ha sempre creduto, gli devono molto!

Grazie Fulvio! Giuseppe Stefanoni


Nel ricordo di Pietro Barbieri (già presidente nazionale della FISH)

IL “NOI” È CULTURA POLITICA

Da un po’ di tempo mi trovo a dover ricordare amici, militanti del movimento dei diritti delle persone con disabilità, come Gianni, Bruno, Franco, Dario e Michele. Ogni volta mi chiedo se è valsa la pena dedicare tutto me stesso al “noi” piuttosto che all’“io”. È una riflessione intima, ma che non trova risposta se non in una sola e unica considerazione: la cultura sociale e politica di tutti noi non appartiene all’individualismo. Non poteva che andare così.

All’epoca della costruzione delle Unità Spinali Unipolari (USU), Fulvio Santagostini era in prima fila. Quel gruppo –ristretto- di sognatori ha trasformato l’Italia, facendo nascere USU in tutto il Paese, persino al Sud, ad esempio a Catania e a Bari. Iniziammo con soli dieci posti letto a Firenze, oggi ne contiamo diverse centinaia.

Eppure Fulvio non era soddisfatto, non già e non solo per il loro numero ancora inadeguato, ma soprattutto per la qualità dei servizi erogati. La sua prima interfaccia era l’Ospedale Niguarda di Milano alla cui Unità Spinale attribuiva una curvatura verso l’ordinarietà del Servizio Sanitario Nazionale, ovvero un approccio disumano degli operatori e una scarsa multidisciplinarietà. Era un richiamo alla lotta.

Ci occupammo anche di ricerca sul midollo spinale, cercando di sottrarre a imbonitori di vario genere il monopolio della comunicazione sulla materia. Con la rete, le cosiddette “fake news” si sono moltiplicate, si è passati da un articoletto di riviste scandalistiche (con titoloni assurdi come Paraplegico torna a camminare come Lazzaro) a siti web gestiti da para e tetraplegici che talvolta diventano persino agenzie per i “viaggi della speranza” in Russia, Portogallo, Cuba ecc.

Purtroppo i risultati promessi non si materializzavano e in alcuni casi si registravano peggioramenti. Allora decidemmo di praticare il terreno della corretta informazione. Fulvio, come sempre, in prima linea.

Ricordo un evento della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) a Negrar (Verona) al quale invitammo Alfredo Gorio, uno dei maggiori esperti in tema di rigenerazione delle cellule nervose. Fulvio ed io eravamo in fondo alla sala, appoggiati al muro. In attesa e forse con qualche speranza. Alfredo fece un lungo e dotto excursus sullo stato dell’arte, concludendo che nonostante gli stimoli le citochine non si muovevano. All’unisono ci venne fuori quest’espressione: «’ste cazzo di citochine!». Espressione amara e di disillusione, ma anche autoironica di chi, nonostante una profonda laicità e consapevolezza, un po’ ci sperava.

Poi venne il momento della rottura del movimento associativo in Lombardia. L’idea di Edoardo Cernuschi di una piattaforma di servizi aveva generato una distanza con molte Associazioni che invece vedevano la necessità di una battaglia politica. Nacque così la FISH Lombardia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in contrapposizione alla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità). Fulvio ne era leader.

Con la scomparsa di Cernuschi, la presidenza fu affidata a Salvatore Giambruno, uomo di straordinaria lungimiranza: voleva ricostruire l’unità e candidare Fulvio alla presidenza della LEDHA. Io avrei dovuto creare il ponte.

Conoscevo la diffidenza di Fulvio verso la storia della LEDHA, ma non fu difficile convincerlo a un incontro. Non gli accennai di candidature varie, ma solo al fatto di cogliere l’occasione per un dialogo. Salvatore ed io andammo in Unità Spinale al Niguarda, all’epoca la “seconda casa” di Fulvio. Senza troppi giri di parole, Salvatore disse dei cambiamenti che stava apportando (su tutti, Giovanni Merlo direttore) e della sua intenzione di fare solo il “caronte” e quindi che si sarebbe speso per candidare Fulvio.

Fulvio si schernì, ma gli fu evidente che Salvatore non stava giocando, neppure proponendo un onorevole rientro in LEDHA di un gruppo di Associazioni che sarebbero state pur sempre minoranza.

La storia è nota: Fulvio diventò presidente della LEDHA e la FISH Lombardia si sciolse. Seguirono una quantità di attività importanti in cui Milano e la Lombardia ritrovarono il ruolo che spetta alla storia di quel territorio.

Il giorno del suo matrimonio, il 5 maggio, Fulvio mi disse: «Non sai quanto mi hai fatto felice a venire». E poi con una voce sempre più flebile: «Io LEDHA ce l’ho qui nel cuore». La sua esperienza politica più importante, quindi.

Poi volle fare una foto con tutti gli amici FISH e LEDHA, e con una certa difficoltà posò la sua manona destra sulla mia spalla. Un gesto di affetto che non avevo mai visto prima.

Il “noi” è cultura politica, ma soprattutto prossimità, reciprocità e vicinanza. Emozioni indimenticabili.

Grazie Fulvio