GRAZIA: IO E LA CARROZZINA DI MIO MARITO

Incontri e dialoghi in Unità Spinale* di Valentina Bianco biancovale@yahoo.it

Nessuno può saperlo come chi lo ha provato sulla sua pelle. Cosa succede a chi vive al fianco di una persona che ha avuto una lesione spinale?Tutte le cure sono concentrate sul paziente e sul suo recupero come individuo, rinforzandolo con fisioterapia, logopedia, arteterapia, psicologia, sport, eccetera; non si pensa però abbastanza ai suoi familiari più stretti, il coniuge o i genitori, quelli che poi affronteranno insieme a lui la quotidianità, quando la fase della riabilitazione si conclude.

Testimone d’eccezione è stata Grazia, moglie dell’ex presidente del GALM Giuseppe Stefanoni, davanti ad un buon numero di parenti e pazienti riuniti nella sala del reparto all’Unità Spinale di Negrar. In un primo momento era stata restia a venire, poi si è convinta ma ad una condizione: “Vengo da sola, senza mio marito”.

E così lei, toscana e schietta di natura, non ha risparmiato niente e nessuno. Ha raccontato: “Sono passati 39 anni dall’incidente. A quei tempi non esisteva nulla come supporto e intendo proprio nulla. Per la riabilitazione ho cercato un centro all’estero, che era simile a questo attuale di Negrar. La struttura che vedete adesso è stata costruita dopo, negli anni novanta, con il contributo di Giuseppe e dell’associazione GALM. Allora c’erano rarissimi centri italiani specializzati, dove in genere le persone lesionate venivano considerate “malate”, il che è profondamente sbagliato. Gli ammalati guariscono oppure se ne vanno. Qui invece si entra in una condizione di vita diversa da quella a cui siamo abituati.

Quando mio marito stava per terminare il periodo riabilitativo, il medico del Centro parlando in uno stentato francese, l’unica lingua con cui potevamo comunicare, mi disse: “Signora, vedrà che suo marito si organizzerà e troverà un suo equilibrio; ma per lei d’ora in avanti sarà sempre peggio”.

Parole taglienti come coltelli. Tra i presenti a Negrar è calata una pausa di silenzio; qualcuno le ha chiesto: “com’è andata realmente?” e cosa avrebbe risposto a quel dottore, col senno di poi.

Aveva ragione!” dichiara senza nascondersi dietro a scuse o giri di parole; “Io avevo 33 anni e lui 35, avevamo due bambini, una femmina più grande e un maschio di 3 anni. Restavo a casa ad occuparmi dei figli piccoli ogni volta che Giuseppe andava via, viaggiava in Europa per fare le gare di tennistavolo. Lavoravo come insegnante in una scuola e questo mi piaceva, però ad un certo punto mi sono resa conto che arrivavo a marzo già esaurita, non ce la facevo più, e non era giusto per i miei alunni”.

A quei tempi il pregiudizio era ancora più ottuso di oggi, e un uomo in carrozzina era visto come un “handicappato”. “Ma non è così, perché le cose più importanti sono rimaste: la testa e il cuore”, Grazia questo lo sapeva. Però molti non lo capivano e anche le persone più vicine, quelle da cui si aspettava comprensione la lasciano sola.

A gestire le incombenze di tutti i giorni e da “sola” a dover rispondere alla domanda inevitabile, quella che tormenta tutti: “Perchè è successo tutto questo, perché proprio a noi?”. Non è certo banale. La fede l’aiuta a superare anche questo muro, attraverso le parole che suo padre le disse un giorno ancora bambina: “Non pretendere di capire il perché…sei Dio tu?”. Le pesanti difficoltà che Grazia affrontava nei primi anni si trasmettevano indirettamente ai figli. Ricorda lei un episodio: “Alla vigilia della sua prima comunione la bambina scoppiò in lacrime; non sapevo cosa avesse finché mi confessò che provava vergogna ad essere accompagnata all’altare dal papà in carrozzina, sotto lo sguardo di tutti. La guardai negli occhi e le dissi che non importava la gente, ma che suo padre fosse lì con lei e che bisogna vergognarsi solo quando si fa del male. Si calmò e da quel giorno, forse, si liberò da un nodo che portava dentro”.

Per smuovere la situazione Grazia vorrebbe iniziare un percorso di mediazione con suo marito, ma lui non sente la sua stessa necessità. Si riaffacciano quelle parole del medico straniero: Giuseppe ha accettato la sua nuova vita, è anche ritornato al suo lavoro in banca. Ha lasciato alle spalle il tragico incidente, ha ricominciato a vivere. Un atteggiamento ottimo per se stesso, per rialzarsi, ma di fatto negativo -per chi vive al proprio fianco (coniugi, genitori, figli…) se non riesce a valutare anche la loro nuova realtà.

Il problema quindi rimane a lei, serve una soluzione. La testa…il cuore. La testa serve per condividere le idee l’uno dell’altro, mentre quando le idee sono diverse il cuore ti fa rimanere insieme. Grazia ci crede davvero, perciò si decide e trova una psicologa per sè: “Se l’avessi fatto prima sarebbe stato meglio, ho aspettato tanto tempo soffrendo inutilmente…è stato un errore” spiega. “Quello che, per la mia esperienza, consiglio vivamente, è di farsi aiutare da una persona esperta. A me è servito. Sono riuscita a capire che non possiamo fare programmi e progetti su come vorremmo la vita, bisogna che impariamo a prenderla per come viene e con quello che ci dà, anche se non è facile”.

A volte la persona che è vicino vede infrante tutte le sue aspettative future, i suoi desideri. Soprattutto quando si è giovani si pensa a quello che si vuole fare, costruire, viaggiare…e il rischio è di portarsi dentro sentimenti di dolore, di delusione, di amarezza e di solitudine. Grazia ammette che in età più matura queste aspirazioni calano di intensità ed è più facile. Osserva: “A distanza di anni nel confronto con gli amici, quelli di sempre, vedi che loro si lamentano delle stesse cose di cui ci lamentiamo noi, perciò vuol dire che va bene!”.

Alla fine dell’incontro le domande sono state tante e incalzanti, una tirava l’altra specialmente da parte delle mogli.

Facendo riferimento alla professione svolta da una delle persone presenti, Grazia ha concluso: “Meraviglioso, mi servirebbe proprio un avvocato per il divorzio!!!”.

*Incontro di mercoledì 4 luglio 2018