LO STIGMA NEI CONFRONTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

 

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Stigma, nel suo significato più immediato, è un equivalente di pregiudizio, cioè un giudizio emesso prima di una attenta osservazione. Lo stigma è a volte un segno di classificazione sociale in negativo che investe vari aspetti, come la religione o le etnie. Basti pensare ai pregiudizi che ci accompagnano quando ci rapportiamo con persone di razze diverse. Altre volte lo stigma denota una particolare connotazione dovuta ad una disabilità, sia mentale che fisica, un pregiudizio che porta sempre alla discriminazione. Lo stereotipo che i disabili siano degli scrocconi, o che siano improduttivi e solo bisognosi di essere assistiti, oppure ancora che non siano in grado di rapportarsi con la gente cosiddetta “normale” è purtroppo ancora nella mentalità di molte persone.
Qualcuno di noi, che si muove in sedia a rotelle, probamente avrà affrontato di persona questa forma di pregiudizio, magari quando il funzionario in un ufficio pubblico o la cassiera di un supermercato si saranno rivolti al nostro accompagnatore anziché a noi, seduti in carrozzina, come non fossimo in grado di capire o di prendere decisioni.

A onor del vero occorre dire che, rispetto ad un tempo questo pregiudizio si è molto attenuato, frutto questo di una crescita culturale nella nostra società. I più anziani ricorderanno quando un tempo queste persone erano definite “infelici” come se, chiuse nel loro handicap, non fossero in grado di provare emozioni. Poi successivamente appellate con l’orrendo termine di “handicappati”, parola ancor oggi usata spesso a sproposito. Con l’andar del tempo si è cercato di mitigare la terminologia, così nacque una definizione più blanda, ma sempre emarginante, di “portatori di handicap”, quasi che fossero perennemente impegnate a tenere sulle spalle il “peso” della loro disgrazia. Poi ancora si coniò il termine di “diversamente abili”, altra definizione che non piace in quanto sottolinea ancora quell’etichetta della diversità dai cosiddetti normodotati. Ora finalmente si è cominciato ad usare l’espressione “persona con disabilità” con la marcata sottolineatura della parola “persona” così come raccomanda l’ONU nella Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità – così come chiedono le associazioni, così come è giusto in definitiva. Qualcuno può dire che è sbagliato soffermarsi sulla terminologia in quanto la sostanza non cambia. Eravamo sempre noi, prima quando ci chiamavano handicappati, ora che siamo diventati persone con disabilità. Ma la forma ha la sua importanza, altroché se è importante. Essa contribuisce a favorire, e non poco, l’inclusione sociale. Definire una persona che si muove in sedia a rotelle “handicappato” o “persona con disabilità”,be’, fa una bella differenza.

Questa crescita culturale è soprattutto frutto della consapevolezza degli stessi interessati, quella di sentirsi delle “persone” e di agire di conseguenza. Prendiamo ad esempio le persone con lesione al midollo spinale che, se ben riabilitate, a differenza di un tempo, riescono a vivere la loro vita come tutti, inseriti perfettamente nello loro famiglie, nel mondo del lavoro e nell’ambiente in cui vivono, diventando contribuenti e non più assistiti. È frutto anche del grande lavoro fatto dalle associazioni rappresentative di questo mondo che non si sono limitate in tutti questi anni a chiedere pensioni o indennità, pur importanti, ma anche il rispetto dei diritti, come quello alla salute, alla mobilità e al lavoro, cioè la possibilità di godere di questi diritti come tutti i cittadini.

Quando a Verona si sentì l’esigenza di fondare un’associazione che rappresentasse le persone con lesione al midollo spinale, erano tempi in cui molte di queste vivevano emarginate nello loro case, impaurite e timorose di uscirne e di essere oggetto di sguardi commiserativi. Girare per le città era del tutto impossibile, quasi nessuno lavorava, molti vivevano negli istituti o case di riposo. Per contrastare questo costume, si pensò di denominare l’associazione “Gruppo di Animazione Lesionati Midollari”, con una particolare sottolineatura dell’aggettivo “animazione”. Era un forte invito a muoversi, ad uscire, a vivere in mezzo alla gente, a reclamare un vero ruolo nella società. Eravamo nel 1977. Ne è passata di acqua sotto i ponti. Sono cambiati i tempi, il contesto sociale è maturato da questo punto di vista, per merito, come dicevo prima, anche del forte impegno di tutto il mondo dell’associazionismo. Oggi vediamo persone con disabilità perfettamente incluse nel mondo in cui vivono. Dopo quasi 40 anni crediamo che il termine “animazione” sia ormai obsoleto e non più adeguato all’attuale momento storico. Da bisognosi di animazione ora siamo diventati piuttosto “portatori di diritti” per cui il ruolo dell’associazione deve ormai essere volto a far si che questi diritti vengano rispettati, il che non è sempre facile.

Perchè, anche se i tempi sono cambiati, lo stigma ancora permane, è ancora radicato in alcuni strati della nostra società. “Poverino, è in carrozzina, cosa vuoi che capisca”, oppure “Poverino è malato”, si sente dire. Questo modo di rapportarsi con chi si muove in sedia a rotelle, ci fa tornare indietro di molti anni, malgrado chiari esempi di persone che hanno ripreso completamente in mano la propria vita, a seguito un trauma devastante qual è quello della lesione al midollo spinale.

Simili comportamenti, pietistici o iperprotettivi, sono assolutamente deleteri e tali da impedire o ritardare il recupero delle persone interessate. Forse comprensibili da parte dei genitori nei confronti di un figlio, soprattutto se molto giovane, appena dopo che un tragico incidente lo ha reso paraplegico, diventano subito sbagliati quando permangono nel tempo. Perchè consolidano nell’interessato il bisogno di essere perennemente assistito anche quando non ce ne sarebbe bisogno. Mai infatti sostituirsi ad una persona con lesione midollare nel fare qualcosa se quest’ultima è in grado di eseguirla da solo. Alain Lefranc, tetraplegico francese, nel suo libro “Il coraggio di vivere” scriveva che il segreto per vivere bene dopo un trauma midollare è quello di sapersi concentrare sulle 1000 cose che si possono ancora fare, anche se seduti sulla carrozzina, anziché sulle 100 che ci sono impedite. Quindi parenti, assistenti o semplici volontari, quando si rapportano con queste persone, devono intervenire soprattutto quando si manifestano difficoltà, o soltanto quando l’aiuto lo chiedono loro stesse. Purtroppo non avviene sempre così. Notiamo infatti che una persona paraplegica, autosufficiente e capace di decidere autonomamente, viene talvolta trattata come un’incapace, neanche in grado di fare una telefonata o di recarsi presso un ufficio per sbrigare una pratica che la riguarda.

Il ruolo dell’associazione non è solo quello di mettersi al loro servizio, ma principalmente di dare informazioni: è l’interessato stesso che poi, utilizzando le proprie capacità residue, deve attivarsi. Ciò ovviamente in rapporto al grado di lesione subito. E l’aiuto dovrà essere il più possibile discreto. La figura del volontario non è certamente quella del “tutore/badante”, ma di prezioso supporto che interviene rispettando la persona con la quale si rapporta.

Giuseppe Stefanoni