Per l’evento centrale della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di quest’anno (18^ edizione), la Federazione FAIP ha scelto la data del 10 aprile, per promuovere una conferenza a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati. La Giornata di quest’anno sarà focalizzata sul tema “Qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale, verso la definizione del loro progetto di vita autonoma e partecipata”
Indetta per il 4 aprile di ogni anno dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 28 novembre 2008, su formale istanza della FAIP, ovvero di quella che è oggi la Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale, la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale ha certamente contribuito in questi anni a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sui temi della lesione midollare e della riabilitazione, rappresentando un’occasione importante per porre al centro dell’agenda politica le problematiche e le necessità delle persone coinvolte in queste situazioni.
Quest’anno, per l’evento centrale della Giornata, giunta alla sua diciottesima edizione, la FAIP ha scelto la data del 10 aprile, per promuovere una conferenza a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (ore 13, fruibile in diretta streamig tramite la web TV della Camera), con l’intervento di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Alessio Baricich, presidente della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), Adriana Cassinis, presidente della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Giovanni Iolascon, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi.
«Ogni anno in Italia – sottolineano dalla Federazione – si registrano oltre 2.800 nuovi casi di lesioni al midollo spinale, derivanti sia da traumi che da patologie non traumatiche. Nel complesso sono oggi circa 100.000 le persone che vivono con una lesione midollare. Se dunque la scorsa edizione della Giornata Nazionale aveva come tema centrale Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali Unipolari Cod. 28 Alta specialità riabilitativa, questa edizione sarà focalizzata sulla Qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale, verso la definizione del loro progetto di vita autonoma e partecipata e l’evento del 10 aprile rappresenterà appunto un importante momento di riflessione e confronto sul tema della presa in carico delle persone con lesione midollare e della qualità della vita, con particolare attenzione al passaggio dal ricovero in Unità Spinale Unipolare fino al ritorno nel territorio di riferimento. Il principale obiettivo sarà segnatamente quello di sensibilizzare istituzioni, operatori sanitari e opinione pubblica sull’importanza di un approccio multidisciplinare e multiprofessionale alla persona con lesione del midollo spinale, che tenga conto non solo degli aspetti clinici, assistenziali e riabilitativi, ma anche di quelli sociali, psicologici e relazionali».
Nel corso della conferenza del 10 aprile verranno anche presentati alcuni risultati del progetto IN-SCI che attivato tramite la Borsa di studio Fulvio Santagostini (La qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale in Italia), ha preso le mosse da una grande collaborazione internazionale, costituitasi attraverso un’ampia Community che coinvolge operatori della salute impegnati nella gestione globale delle necessità sanitarie e sociali delle persone con lesione midollare, Società Scientifiche Internazionali del settore, Associazioni di persone con lesione midollare (in Italia la FAIP), per supportare l’implementazione delle Raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, elaborate e pubblicate nel volume International Perspectives on Spinal Cord Injury.
«Alla complessa domanda “Cosa può fare la società per migliorare l’esperienza della vita delle persone che vivono con una lesione midollare? – spiegano dunque dalla FAIP – il gruppo di lavoro internazionale ha risposto con il programma chiamato LHS-SCI (Learning Health System for Spinal Cord Injury, ossia “Sistema sanitario di apprendimento per le lesioni midollari”), strutturato in tre linee di azione: 1. Generare le evidenze su cosa significhi oggi, in diversi Paesi nel mondo, vivere con una lesione midollare, ottenendo dati che permettano di fotografare attraverso una metodologia mutuata dalla filosofia dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, gli aspetti che connotano la situazione delle persone che vivono con una lesione midollare nelle varie dimensioni dell’esistenza. 2. Promuovere l’implementazione delle raccomandazioni favorendo il dialogo tra portatori di interesse (stakeholders) a livello nazionale, sulla base delle conoscenze acquisite attraverso i risultati dello studio osservazionale; 3. Promuovere il rafforzamento delle azioni a livello istituzionale, favorendo il dialogo con i decisori e la politica per l’attuazione di riforme volte a migliorare l’esperienza di vita delle persone con lesione midollare».
«Tale programma – proseguono dalla FAIP – sviluppa un approccio innovativo, dove lo studio ha anche l’obiettivo di proporre una metodologia utile ad intercettare i bisogni della persona con lesione al midollo spinale, per fornire la base di conoscenza necessaria a sostenerne i diritti e per lo sviluppo dei progetti per la vita indipendente».
Nel progetto, sostenuto economicamente dalla Fondazione Serena-Olivi, va ricordato che la FAIP ha coordinato le varie Associazioni aderenti con il coinvolgimento di un elevato numero di persone con lesione al midollo spinale. Alla costruzione di esso hanno contributo altresì anche le Società Scientifiche SIRN, SIMS e SIMFER.
E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che l’evento del 10 aprile sarà anche l’occasione per annunciare ufficialmente un appuntamento di rilievo internazionale, già anticipato lo scorso anno sulle nostre pagine, vale a dire il congresso dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, che la FAIP organizzerà dal 27 al 30 maggio al Resort Florence di Comacchio (Ferrara), evento che riunirà esperti, ricercatori e associazioni da tutta Europa, per discutere sulle più recenti innovazioni scientifiche e sui modelli di inclusione sociale legati alla condizione di disabilità da lesione midollare.
fonte Superando.it