Abbiamo scelto di riproporre anche sul nostro sito associativo, alcuni articoli di carattere medico, già pubblicati sul nostro “L’Informatore” in edizioni passate ma recenti, che crediamo possano essere di interesse collettivo.
La parola stomia deriva dal greco e significa «bocca» o «apertura». In medicina si riferisce a un’apertura artificiale realizzata chirurgicamente in un organo cavo, ad esempio l’intestino (colostomia, ileostomia) o la vescica. Le feci o l’urina vengono quindi raccolte in una sacca attraverso un’apertura posta sulla parete addominale. Vi è un dato di fatto: la stomia non è in cima alla lista delle «possibili misure». La paura delle limitazioni nella vita quotidiana e il timore di una «macchia» estetica non facilita questa decisione per le persone direttamente interessate. La stomia viene presa in considerazione solo quando falliscono i tentativi di terapia conservativa come il cambiamento della dieta, i farmaci e le misure minimamente invasive (la TAI).
Quali sono gli argomenti pro e contro un intervento di stomia?
I timori e le preoccupazioni, il tipo di intervento e il sistema di stomia appropriato sono individuali per ogni persona.
Se la gestione della funzione intestinale (la defecazione) diventa sempre più difficile, lunga (oltre due ore al giorno), faticosa e imprevedibile, le persone che ne sono colpite devono rivolgersi ad una struttura specializzata. Questa struttura deve avere esperienza con il tema delle lesioni midollari e poter collaborare fattivamente con gli specialisti competenti in materia (chirurghi, colonproctologi).
Durante la consulenza con un esperto di stomia è possibile affrontare tutte le domande e le paure, anche su temi come il rapporto di coppia e la sessualità.
È utile anche un colloquio con i peer counsellor (persone paraplegiche che aiutano altre persone paraplegiche) o i gruppi di auto-aiuto. Anche il partner o la partner e i famigliari devono essere coinvolti nel processo decisionale.
Un’assistenza psicologica serve a prepararsi mentalmente all’intervento e ad accettare la nuova situazione.
L’intervento di stomia deve essere pianificato accuratamente: Su quale parte dell’intestino (colon, ileo) deve essere posizionato lo stoma?
Quale parte dell’addome è più adatta per evitare complicazioni nella posizione prevalentemente seduta? Per le persone con lesione midollare, la cura di sé è fondamentale per mantenere la massima autonomia possibile. Questo comprende anche la «marcatura» del punto in cui verrà eseguita la stomia e/o la prova di una sacca.
Le pompe nella parete addominale (per la spasticità) possono condizionare il posizionamento della stomia (Figura 1).
La scelta di dispositivi per stomia innovativi e sicuri è ampia. Farsi consigliare da un infermiere specializzato (stomaterapista) aiuta a trovare il sistema più adeguato in base alle proprie esigenze e anche il materiale adesivo compatibile. Una stomia è sempre una questione individuale. È importante discutere di tutte le possibilità a favore e contro. I diretti interessati devono essere sicuri di volere ed accettare l’intervento.
Quali sono i principali vantaggi di una stomia per le persone para e tetraplegiche?
Meno sforzi, più flessibilità: non è più necessario stare seduti a lungo sul wc. Inoltre, si può ridurre la dipendenza da altre persone. Con una funzione della mano adeguata il dispositivo per stomia può essere cambiato anche quando si è in viaggio.
Migliore qualità di vita: la partecipazione attiva alla vita diventa più semplice. Soprattutto per le persone con lesione midollare, una stomia può avere un effetto positivo sull’autostima, poiché non è più necessaria l’evacuazione manuale e si evita anche l’intrusione di estranei nella sfera intima. Circa il 90% delle persone interpellate è soddisfatto della propria stomia.
Alimentazione più varia: nella maggior parte dei casi è sufficiente evitare gli alimenti che creano gonfiore o contengono fibre. Le intolleranze alimentari vengono riconosciute più rapidamente.
Le ragioni più frequenti che portano ad un confezionamento di una stomia.
Fintantoché il nostro apparato digerente funziona non ci facciamo caso. Tuttavia, l’intestino è il nostro «secondo cervello». Per i pazienti in grado di camminare i principali motivi a favore di una stomia sono il cancro dell’intestino, le malattie infiammatorie croniche intestinali come la rettocolite ulcerosa o la malattia di Crohn, l’occlusione intestinale, le fistole, l’incontinenza, la presenza di ulcere o cattive condizioni generali. Nel caso delle persone con mielolesione bisogna considerare ulteriori fattori: Gestione intestinale difficile: nella maggior parte dei pazienti tra i motivi a favore di una stomia ci sono i disturbi della evacuazione (incontinenza fecale e/o stipsi). I problemi possono essere legati anche al livello della lesione, all’età avanzata, a patologie associate o a problemi di natura farmacologica.
Piaghe da decubito: l’intervento per una lesione da decubito vicino all’ano di solito richiede una stomia temporanea, che a volte dopo può essere rimossa in un secondo momento.
Qualità di vita e autonomia: la stomia offre spesso una maggiore libertà ai pazienti con lesione midollare. Le persone con tetraplegia e con la funzione della mano adeguata riacquistano la loro autonomia grazie ai dispositivi per la stomia posizionati correttamente.
Quanti tipi di stomia esistono?
Le stomie si suddividono in permanenti e temporanee.
Ileostomia: stoma realizzata a livello dell’intestino tenue.
Colostomia: stoma artificiale realizzata a livello del colon (Figura 2). Questa si distingue a sua volta in: colostomia sull’ascendente (sul colon ascendente)
colostomia sul trasverso (realizzata a livello del colon traverso)
colostomia sul discendente (sul colon discendente, la forma più comune in caso di lesione midollare)
colostomia sigmoidea (realizzata a livello del sigma, la penultima parte del colon).
Di quante parti si compone un dispositivo per stomia?
Un dispositivo per stomia si compone in generale di tre parti: una placca morbida e flessibile (piatta o bombata) una sacca trasparente in tessuto non tessuto (sacca chiusa, sacca svuotabile) un filtro a carboni attivi antiodore. Nei sistemi monopezzo la sacca e la superficie adesiva della placca sono unite e non separabili. I sistemi a due pezzi sono costituiti da una placca di base adesiva e da sacchetti separati che vengono fissati all’anello della piastra. La scelta del sistema giusto dipende dalle proprie esigenze, dalle capacità e dalla corporatura della persona. Gli infermieri stomaterapisti sanno quali prodotti sono più indicati in base ai desideri, alle capacità motorie del paziente o in caso di eventuali allergie. I nostri moderni dispositivi si basano sulla soluzione creativa di un’infermiera danese che nel 1954 ha sviluppato una sacca autoadesiva per la sorella stomizzata.
Dopo un intervento di stomia bisogna cambiare alimentazione?
Al giorno d’oggi non esistono ancora risultati e raccomandazioni nutrizionali scientificamente validi per le persone portatrici di colostomia. Chi non ha alcun disturbo deve poter mangiare di tutto, senza porsi restrizioni. La cosa migliore è seguire il modello del “piatto ideale”: da una a due porzioni di verdura, una porzione di carboidrati e una di proteine. Se si verificano problemi digestivi, è consigliabile prestarvi maggiore attenzione. I cosiddetti disturbi digestivi funzionali si verificano spesso in relazione all’intervento di stomia, ma anche anni dopo. Questi sono causati da una complessa interazione tra il microbioma intestinale (batteri intestinali), l’asse intestinale-cerebrale e gli ingredienti alimentari. Per le persone con lesione midollare è utile una valutazione differenziata dei disturbi funzionali della digestione. Molte persone con disturbi funzionali ritengono che determinati alimenti possano aggravare in modo significativo la loro sintomatologia. Alcuni studi scientifici evidenziano che in circa il 70 per cento dei casi le cause sono riconducibili al consumo di lattosio (zucchero del latte), fruttosio (zucchero della frutta), polioli (usati come dolcificanti nelle gomme da masticare o nelle caramelle) e oligosaccaridi (lunghe molecole di zucchero presenti in frumento, aglio, frutta secca). In questi casi può essere di aiuto un’alimentazione basata sulla dieta a basso contenuto di FODMAP (acronimo che indica un gruppo di carboidrati presenti in molti alimenti comuni che possono causare problemi digestivi e di stitichezza nei soggetti con sindrome dell’intestino irritabile o altre forme di intolleranza alimentare). Di conseguenza, un’alimentazione a basso contenuto di FODMAP può essere applicata a lungo termine per ridurre i disturbi digestivi. Per sapere come applicare i principi di questa alimentazione nella vita quotidiana esistono corsi, webinar e l’applicazione FODMAP (disponibile in italiano). Anche gli alimenti con un alto contenuto di fibre come gli asparagi, i fagiolini, il sedano, i finocchi, il mais, la buccia dei pomodori, i funghi, i semi d’uva, la buccia degli agrumi, le noci, il popcorn o le bucce di frutta e verdure possono ostruire la stomia. Invece di evitare del tutto questi alimenti, è possibile sbucciarli, sminuzzarli e masticarli bene.
(Testo tratto e modificato da Paraplegie Community – Ricerca Svizzera per paraplegici – Nottwil Svizzera)
(didascalia figura 2: Le complicanze di una mielelolesione possono portare a casi estremi come questo, in cui sulla parete addominale troviamo la contemporanea presenza di una colostomia, una urostomia e una pompa (infusore) di baclofene intratecale)