Pubblichiamo un articolo uscito sul quotidiano L’Arena di Verona, in cui Alessandra Fraccaroli racconta la sua odissea nel ricevere assistenza domiciliare adeguata al suo stato di salute e alle sue esigenze, i servizi da lei giudicati in calo e i timori per il futuro. Quindi, la replica dell’Ulss 9 Scaligera. A corredo dell’articolo, infine, alcune riflessioni da parte del GALM.
Alessandra Fraccaroli vive immobile, tetraplegica, dal 1999 a causa di un incidente stradale. Aveva 15 anni, oggi 41. «Ho passato due terzi della mia vita così», sospira, «avendo bisogno di tutto e di tutti. M’è rimasta intatta solo la testa: ragiono, penso, parlo e muovo gli occhi, per il resto, dipendo totalmente da altri».
Succede che questi «altri», presenze essenziali nella sua complicatissima quotidianità, siano in parte rappresentati dagli operatori dell’Adi (Assistenza domiciliare integrata) a carico del Servizio sanitario nazionale. E succede che, con l’anno nuovo, questi «altri» andranno di meno a casa di Alessandra, ad Illasi. Perché? «Pochi giorni fa», spiega, «l’Ulss 9 mi ha comunicato che, dal primo gennaio, le mie attuali 22 ore settimanali di Adi con le operatrici socio-sanitarie diventeranno 8, dal lunedì al venerdì, esclusi da sempre sabato, domenica e festivi. Non so il perché di questo taglio ma posso immaginarlo. So invece per certo che per me, così, sarà un disastro, visto anche il poco preavviso».
LA SUA STORIA
Alessandra ripercorre la sua storia. «Le 22 ore a settimana di assistenza domiciliare, che assicuro sono niente per una tetraplegica grave come me, erano state stabilite dall’Ulss quando, 14 anni fa, è venuto a mancare mio papà: lui era le mie gambe, le mie mani, le mie braccia, lui faceva gran parte del “lavoro sporco“ insieme alla mamma e ai miei due fratelli. In queste 22 ore le operatrici sono dedite a garantirmi pura assistenza: alzarmi, igiene, vestirmi e poi di nuovo svestirmi, di nuovo igiene e coricarmi. Non entro nei dettagli, ma chiunque può capire che sono impensabili ed insufficienti 8 ore a settimana». E aggiunge: «L’Ulss mi ha garantito un assegno a patto che io trovi da sola il personale per coprire le restanti ore che la casa di riposo di Tregnago, che mi manda le Oss, non riesce più a garantirmi. Ma c’è il rischio enorme, tra i tanti problemi che mi renderebbero ancora più difficile aprire gli occhi ogni mattina, che questi assistenti privati si ammalino, vadano in ferie o altro e che quindi io rimanga “scoperta“ perché un privato non ha di certo il sostituto. Vengono meno il rispetto, l’umanità e la dignità dovuti ad una persona disabile, continuamente trattata, gestita da persone che regolarmente cambiano: ma la mia dignità? la mia intimità? I miei pudori? Già è faticoso così, se poi al mio capezzale devono ancora di più avvicendarsi altre persone».
E conclude: «Il taglio delle ore inizia il 2 gennaio. Io non ce la faccio più, faccio una fatica atroce a tirare avanti. Non vorrei essere indotta, a malincuore, a dover valutare alternative estreme, che farei comunque fatica ad attuare perché in Svizzera sulla mia carrozzina-bolide non posso andarci. Voglio credere di poter avere ancora il mio posto in questo mondo».
LA REPLICA
Da parte sua l’Ulss 9 conferma che «la Fondazione Sisto Zerbato ha effettuato una rimodulazione dell’orario per motivi legati alla gestione del proprio personale» e che per garantire ad Alessandra il servizio Adi necessario per rispondere ai suoi bisogni ha costruito «un nuovo percorso basato sui bisogni socio-assistenziali attuali coinvolgendo tutti i soggetti interessati (medico di Medicina generale, le Unità operative complesse cure primarie e disabilità e non autosufficienza, l’Assistenza domiciliare integrata, la Fondazione Sisto Zerbato) e non diminuendo le garanzie assistenziali.
La soluzione proposta mantiene inalterato il percorso di presa in carico integrando le ore di assistenza da parte di un operatore socio sanitario con quelle effettuate da parte di personale laico che l’Azienda sta individuando tra candidati idonei per questo tipo di assistenza. Per acquisire quest’ultima attività è stato inoltre aumentato il valore dell’impegnativa di Cure Domiciliari, che passa da 400 a 1.000 euro mensili». Massima garanzia: alla luce della riformulazione del servizio, Alessandra «è stata ampiamente rassicurata rispetto al mantenimento delle cure assistenziali e l’impegno dell’Azienda per continuare a garantirle il servizio assistenziale resta massimo».
Riflessioni del GALM
Quando la politica riduce le risorse per l’assistenza, non sta solo risparmiando, ma sta delegando forzatamente il carico della cura alle famiglie, impoverendo il tessuto sociale, limitando l’autonomia di migliaia di persone colpendo i diritti umani fondamentali.
La qualità di una democrazia si misura da come protegge i suoi cittadini più vulnerabili. La Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e diversi tribunali italiani hanno più volte ribadito che i vincoli di bilancio non possono calpestare i diritti fondamentali.
Situazioni come quelle di Alessandra ce ne sono tante e ringraziamo di averla resa pubblica a beneficio collettivo. Auspichiamo che i nostri governanti ritornino sui loro passi, valutando lo svantaggio di chi vive nella condizione della disabilità.
Gabriella Fermanti