DOCUMENTO PROGRAMMATICO DELLA F.A.I.P.
PER MIGLIORARE ED UNIFORMARE I SERVIZI SANITARI
DEDICATI ALLE PERSONE CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE
Durante l’evento celebrativo della Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale, svoltasi a Perugia il 4 aprile 2016 sono state evidenziate, tra le tante cose, le criticità organizzative e funzionali riferite ai Servizi dedicati al trattamento e alla presa in carico globale della Persona con Lesione al Midollo Spinale sia nella primissima fase acuta che in quella stabilizzata, il che ha portato praticamente in tutto il territorio nazionale ad un abbassamento del livello di qualità dei trattamenti. A seguito di ciò a Perugia è stata approvata dall’assemblea una Mozione Straordinaria che ha impegnato il Consiglio Direttivo ed il Presidente ad avviare una serie di azioni volte a concertare e promuovere un piano nazionale da sottoporre al Ministero della Salute per il consolidamento e l’implementazione di tali servizi.
La F.A.I.P. ha quindi elaborato un documento che è stato sottoposto al Ministero della Salute, dove si evidenzia una strategia programmatica uniforme da utilizzare nelle varie realtà territoriali, al fine di condividere azioni e politiche comuni. Il documento riportato sotto contiene anche punti comuni ripresi sia dal documento AGENAS (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) sia dalla relazione finale della Giornata Nazionale 2016.
La redazione
Analisi delle evoluzioni eziologiche e delle modifiche organizzative
dei Servizi dedicati al trattamento delle persone con lesione al midollo spinale
La modifica sostanziale dell’eziologia della lesione al midollo spinale ha subito negli ultimi anni un notevole cambiamento, con la crescita vertiginosa dei casi di tetraplegia alta e contemporaneamente l’aumento delle lesioni midollari incomplete, oltre alla crescita dell’età media. Questo ha comportato la necessità di un adeguamento delle prassi assistenziali e degli interventi da attuare per la definizione di un quadro sanitario stabile e un progetto riabilitativo complesso che abbia la finalità di riuscire ad individuare dei progetti di vita dignitosi. È diventata, quindi, ancor più pressante la necessità che l’Unità Spinale sia il nodo centrale di una rete che unisca i percorsi riabilitativi/abilitativi al territorio di residenza della persona con lesione al midollo spinale.
Difficoltà Organizzative e logistiche per la domanda di “SALUTE”
Nei Servizi dedicati si sta verificando una crescente burocratizzazione nel riconoscimento del diritto a prestazioni sanitarie essenziali, in particolare da parte di Persone con lesione midollare “stabilizzata”, con lunghe liste di attesa per trattamenti chirurgici e per il ricovero di persone con lesioni cutanee. Si percepisce una crescente e diffusa situazione di abbandono da parte di chi
viene dimesso, per la scarsa e insufficiente attenzione da parte dei servizi territoriali. Tale conseguenza è dovuta anche alla carente integrazione e dialogo tra il territorio e i servizi esistenti. Persiste una difficoltà ad accedere a prestazioni peculiari dovute alla condizione delle persone con lesione midollare c. d. stabilizzate fuori dalle US.
Tutto ciò determina un “limbo” per quanti vorrebbero una risposta appropriata ed efficace alla domanda di salute. Inoltre, l’inadeguatezza dei livelli informativi determina la sensazione di non essere titolari del diritto alla salute, ma semplici destinatari di prestazioni parcellizzate fuori da ogni progettualità o presa in carico.
Necessità Organizzative e modelli Operativi da avviare a sistema
Si rende indispensabile definire livelli standard di qualità strutturale, professionale ed organizzativa, nonchè accreditare e abilitare i diversi servizi che oggi trattano persone con lesione midollare: si tratta in pratica di avviare una seria e precisa ricognizione sulle attività delle diverse US operanti sul territorio regionale e nazionale per monitorare il livello di soddisfazione rispetto ai servizi-prestazioni erogate.
Diventa fondamentale anche attivare un monitoraggio costante sulle risorse, sulle competenze, sulle responsabilità e sulle dinamiche organizzative dell’intero sistema nei vari territori regionali; non solo: è necessario avviare e strutturare un rapporto costante con i vari livelli Istituzionali territoriali che governano la rete dei servizi che fa riferimento all’US; Si dovranno infine aprire e sperimentare forme innovative di collaborazione dei diversi Servizi dedicati con esperienze esistenti sui territori, che possano garantire, governare e sostenere un ponte tra l’US e il territorio.
Verso il modello Funzionale ed Organizzativo dell’Unità Spinale
Gestione dei pazienti sin dalla fase acuta con problematiche vitali che richiedono l’intervento intensivo medicointernistico, di assistenza infermieristica e riabilitativa in un ambiente ad alta specificità (professionale, strutturale e tecnologica). L’intervento multidisciplinare di riabilitazione intensiva si articola nei seguenti punti: valutazione della lesione midollare e dei deficit che ne risultano; individuazione degli obiettivi raggiungibili; attivazione del collegamento con i sevizi territoriali; interventi educativi ai pazienti ed a suoi familiari; realizzazione della presa in carico psicologica e sociale; definizione degli obiettivi specifici, anche in funzioni delle esigenze del paziente e dei suoi familiari con la programmazione e l’attuazione degli interventi:
• riabilitativi
• diagnostici-terapeutici
• assistenziali • sociali
Progetto CCM 2012 “La presa in carico delle persone con mielolesione nelle Regioni italiane:
implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale-territorio e degli strumenti di gestione
PROPOSTA AGENAS PER L’ACCREDITAMENTO DELLE UNITÀ SPINALI
L’Unità Spinale costituisce un presidio di alta specialità, espressamente destinato all’assistenza delle persone con lesioni midollari di origine traumatica e non, fin dal momento immediatamente successivo all’evento lesivo e ha lo scopo di permettere a queste persone il miglior stato di salute, il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione e la maggiore partecipazione sociale.
Essa opera in un’organizzazione dipartimentale ed è, di norma, collocata all’interno di ospedali sede di DEA di secondo livello cui afferiscono realtà operative tali da garantire interdisciplinarietà, multiprofessionalità ed unitarietà degli interventi sia nella fase precoce dell’emergenza che nell’assistenza neurochirurgica, ortopedica e/o rianimatoria.
La direzione aziendale fornisce alla Unità Spinale:
1. un piano strategico definito;
2. un budget che supporta gli obiettivi prefissati dell’Unità Spinale;
L’Unita Spinale definisce “ex ante”:
1. le proprie caratteristiche;
2. le tipologie di offerta;
3. la dotazione organica con le figure professionali e le specifiche competenze;
4. le procedure di ammissione dimissione e di relazione con altre strutture;
L’attività medica dovrà essere integrata dall’accesso continuativo e/o programmato alle prestazioni specialistiche di: Andrologia, Anestesia e Rianimazione, Cardiologia, Ginecologia ed Ostetricia, Medicina Fisica e Riabilitativa, Medicina Interna, Neurologia con Neurofisiologia Clinica, Nutrizione Clinica, Pneumologia, Psicologia Clinica, Urologia e Neurourologia, Chirurgia della mano, Chirurgia Generale, Chirurgia Plastica, Neurochirurgia, Ortopedia, Diagnostica per immagini (incluse TAC e RMN).
REQUISITI DI ACCREDITAMENTO DELLE UNITÀ SPINALI
• Requisiti: continuità assistenziale; definizione delle responsabilità per la supervisione dell’assistenza per tutta la durata della degenza; formalizzazione e messa in atto di protocolli e linee guida per la continuità assistenziale dei pazienti (appropriatezza dei trasferimenti all’interno dell’organizzazione, della di missione dei pazienti e del follow up); adozione da parte dell’organizzazione di processi a supporto di continuità e coordinamento delle cure; definizione dei collegamenti funzionali tra i servizi interni e con le strutture esterne coinvolte nell’assistenza; adozione di modalità strutturate per il trasferimento delle informazioni rilevanti durante i passaggi di consegna, i trasferimenti e i processi di dimissione; adozione e diffusione di procedure per consentire che tutta la documentazione clinica del paziente sia a disposizione degli operatori sanitari in ogni momento, al fine di favorire lo scambio di informazioni per la corretta gestione dei pazienti.
• Prestazioni e Servizi: continuità assistenziale definizione delle responsabilità per la supervisione dell’assistenza per tutta la durata della degenza; formalizzazione e messa in atto di protocolli e linee guida per la continuità assistenziale dei pazienti (appropriatezza dei trasferimenti all’interno dell’organizzazione, della dimissione dei pazienti e del follow up);
Esiste evidenza che l’Unità Spinale agisce come servizio di collegamento con i team territoriali:
• comunicando al distretto di residenza della persona l’avvenuta presa in carico in US ai fini della attivazione delle procedure necessarie per garantire la continuità assistenziale.
• prendendo contatto durante il ricovero con il Team territoriale per la presentazione del caso clinico, definendo il progetto riabilitativo individuale e le figure professionali da coinvolgere per la sua attuazione.
La corretta riconsegna al territorio prevede il raggiungimento dei seguenti obiettivi sanitari e sociali:
• contenimento dei danni secondari e controllo delle condizioni che potrebbero portare ad instabilità clinica;
• controlli periodici per evidenziare eventuali variazioni ai fabbisogni riabilitativi, sanitari o sociali; • adattamenti del domicilio e soluzioni di assistive technology;
• reinserimento a scuola o nel lavoro, eventualmente modificato, previa riqualificazione professionale adeguata; • creazione di sinergie tra figure professionali e servizi dell’Azienda USL, come assistenti sociali e psicologi, allo scopo di fornire il corretto sostegno al paziente e alla famiglia;
• informazione e consulenza al MMG e ad altri operatori sanitari che saranno coinvolti nella gestione del paziente alla dimissione;
• informazione agli utenti relativamente alla tutela dei loro diritti e dei benefici previsti dalla normativa.
L’Unità spinale concorda con le strutture riabilitative territoriali, all’interno della rete riabilitativa dedicata alle lesioni midollari, il programma di follow-up per le persone che devono essere seguite direttamente dalla US e per le persone il cui follow-up verrà effettuato dalle strutture riabilitative territoriali.
L’ Unità Spinale offre agli utenti follow up annuali che riguardano:
(1) Lo stato di vita comunitaria;
(2) Lo stato delle apparecchiature;
(3) Lo stato funzionale;
(4) I piani di cura a lungo termine;
(5) Lo stato medico;
(6) I bisogni psicologici;
(7) Lo stato professionale
L’ Unità Spinale fornisce risultati e raccomandazioni a:
(1) Gli utenti;
(2) Altre parti interessate.