La nostra MISSION:
- rappresentare le Persone para-tetraplegiche di Verona e provincia, nelle loro esigenze aspirazioni e/o azioni considerate idonee, in tutte le sedi ritenute utili e con qualsivoglia atteggiamento costruttivo;
- assistere e tutelare i Soci nei loro diritti ed interessi materiali e morali, come categoria o come singoli, in conformità allo spirito del Gruppo ed alle scelte e decisioni degli organi direttivi dell’Associazione;
- promuovere e sollecitare ogni iniziativa, ad ogni livello ed in ogni ambito (pubblico, privato, normativo, morale, religioso, assistenziale, sanitario, preventivo, informativo, scientifico, lavorativo, culturale, economico, scolastico, sportivo,ecc.) che abbia lo scopo diretto o indiretto di favorire il progresso individuale e sociale dei mielolesi, o altresì di diffondere e migliorare la conoscenza delle loro condizioni.
PROGETTO DI SOLIDARIETA’
La nostra azione è rivolta ad ogni nuovo lesionato ricoverato per la riabilitazione nell’Unità Spinale di Negrar, nonché a coloro che hanno chiuso il periodo riabilitativo e sono tornati in famiglia.
A tal fine offriamo – su loro singola richiesta – consulenza con sostegno di tipo legale, burocratico, previdenziale, psicologica (rielaborando in maniera positiva le nostre esperienze) recandoci settimanalmente in Unita’ Spinale, in supporto al già sostanzioso lavoro istituzionale del reparto, o su personale richiesta nelle abitazioni dei dimessi.
Per loro in particolare, riabilitati e rientrati nelle loro famiglie, il nostro impegno è continuativamente offerto:
- Come consulenza e patronato, per gestire nel modo migliore la nuova condizione di disabilità, presso la nostra Sede è aperto per tre giorni la settimana un Servizio di Consulenza Paraplegici sostenuto da volontari del G.A.L.M., che provvedono a gestire l’attività di solidarietà e aiuto alle persone ed ai loro familiari, attraverso colloqui, molti dei quali telefonici.
- Come informazione scritta oltre a quella verbale già detta, e ad introduzione alla nostra realtà associativa, si offre la lettura della nostra Rivista “L’Informatore”, rimasta orgogliosamente una tra le pochissime pubblicazioni di questo genere in Italia.
- Attraverso conferenze di aggiornamento, presso la nostra Sede, per dare sempre un’informazione corretta ed in tempo reale, alle quali vengono via via invitati in qualità di relatori medici, fisiatri, psicologi e tecnici che lavorano nell’ambito della para/tetraplegia.
SOSTEGNO ALLA RICERCA
Siamo ‘da sempre’ impegnati nel campo della Ricerca Scientifica.
Per una decina di anni abbiamo portato avanti un progetto per obiettivi nel campo della rigenerazione del Sistema Nervoso Centrale (SNC), a seguito dell’importante scoperta tutta veronese (2008) relativa alla capacità delle cellule staminali di differenziarsi in neuroni. Nel tempo è poi nata Hemera, una spin-off dell’Università di Verona e dell’Università di Milano specializzata in medicina rigenerativa per le malattie neurologiche. La nuovissima terapia di Hemera, “REMaST®”, utilizza un particolare tipo di cellule autologhe dell’immunità – i macrofagi, ottenuti dal sangue del paziente – che vengono istruite in vitro a esprimere al meglio le loro capacità riparative anche in un ambiente ostile come è quello del midollo spinale, con lo scopo di migliorare in maniera significativa le prospettive e la qualità di vita dei pazienti con lesione midollare acuta.
Seguendo un protocollo brevettato di 7 giorni, con questa procedura si forma un “bioreattore cellulare”, definito REMaST, ossia Regenerative-Educated-Macrophages-Self-Transplantation (Macrofagi Autologhi Rigenerativi Istruiti), che una volta applicato in prossimità del sito della lesione interagisce con il microambiente e le cellule del midollo spinale,favorendo la rigenerazione del tessuto nervoso danneggiato. REMaST® si candida anche ad essere un progresso straordinario proprio nella cura del ‘genericamente incurabile’, con un impatto altissimo sulla vita delle persone ancora oggi orfane di cura. Nei prossimi anni, Hemera si propone come obiettivo l’avvio di uno studio clinico multicentrico di Fase 1-2, per provare la sicurezza e l’efficacia del trattamento con la terapia avanzata REMaST® nell’uomo, trattando pazienti con lesioni del midollo spinale traumatiche e complete in fase subacuta.
Ma non solo. Seguendo una via commerciale che sta prendendo piede nell’ultimo periodo, Hemera ha adottato una forma innovativa di sostegno diffuso e partecipato, che mira a raccogliere i capitali necessari da chiunque sia interessato allo sviluppo di nuove terapie per malattie fortemente invalidanti e al tempo stesso sia alla ricerca di un investimento con uno spiccato carattere di responsabilità sociale. Una nuova forma di investimento che può essere supportato, con un minimo di 5.000 euro, sia dal singolo cittadino che da Associazioni: nel caso specifico il G.A.L.M. con grande coerenza ha creduto in questo progetto, investendovi capitale e … molta speranza, inserendolo così a pieno diritto nella propria Mission.