“Per affermare i loro diritti le persone con disabilità hanno bisogno di una Federazione unitaria e forte”. Lo dice Sonia Zen, presidente della FISH Veneto, Federazione per il superamento dell’handicap, aprendo i lavori dell’assemblea regionale. E aggiunge: “Dobbiamo unire i nostri sforzi perchè il nostro movimento è straordinario, rappresenta milioni di persone, migliaia di associazioni e di comitati, ma per far davvero sentire il suo peso deve presentarsi in modo unitario. Solo così riusciremo a sensibilizzare un governo che parla tanto di povertà, emarginazione e sostegno al reddito ma che non presta grande attenzione alle persone con disabilità e non autosufficienti”.

Sonia cattura con le sue parole l’attenzione dell’assemblea. E aggiunge: “Siamo capaci di sopportazione come nessun’altro, ma non siamo capaci di “cogliere l’attimo” di far sentire la nostra voce, di chiedere verità e giustizia, diritti e pari opportunità, di esigere prestazioni dovute e politiche realmente inclusive. Ecco perché è necessario riflettere sul lavoro di questi anni, dobbiamo capire quali sono stati i limiti e gli errori e al tempo stesso sottolineare e valorizzare i risultati ottenuti e rendere più efficace l’azione politica. L’organizzazione della FISH, la Federazione per il superamento dell’handicap, va adeguata rispetto alle sfide presenti e future e va perseguita con maggiore decisione l’aggregazione associativa su tutto il territorio regionale. In Veneto esiste un associazionismo diffuso, ricco di esperienze ed intelligenze che può dare linfa nuova e forza all’azione territoriale. La FISH deve quindi organizzarsi in ogni provincia del Veneto, deve ricercare e favorire anche la partecipazione della piccola associazione comunale, aiutarla a crescere e a sentirsi partecipe di un movimento più ampio. Fare la FISH sul territorio permetterà di rafforzare l’azione unitaria e di superare la frammentazione attuale: non si tratta di annullare, ma di valorizzare l’agire dei tanti soggetti disponibili a darsi da fare che confrontandosi avranno un’occasione di arricchimento reciproco.

Urgono rimedi perché quelli proposti per combattere povertà e disoccupazione giovanile non otterranno i risultati sperati, tantomeno quelli in materia di disabilità. Speriamo però di sbagliarci e auguriamo al governo che la manovra varata sia un successo. Basta però anche solo un’occhiata distratta per capire che le politiche socio sanitarie entreranno in sofferenza (già lo sono), che quelle di sostegno alle persone con disabilità e ai loro familiari non faranno passi avanti, che la domiciliarità, solo per fare un esempio, resterà ancora nel cassetto delle buone intenzioni. Sono gli stessi comunicati della Giunta e dell’assessore Manuela Lanzarin (oggi unico assessore alla Sanità e al Sociale), corredati dai numeri della manovra regionale, ad evidenziare l’insufficienza dei finanziamenti per i servizi e gli interventi destinati alla disabilità.

Ad uscire confermata è solo la politica di riduzione dei servizi, cioè tagli, anche se Zaia nega. Le leggi regionali approvate nel corso del 2018, ad esempio il piano triennale per le persone sorde oppure la legge sulle “badanti”, sono il risultato di spinte di varia natura, non certo della programmazione socio sanitaria.

L’assemblea della FISH è un momento di confronto vero, i presenti si conoscono, si incontrano spesso, si confrontano sui problemi e l’applauso suonerebbe fuori luogo. Sonia ha però toccato le corde sensibili dei partecipanti e la condivisione è palese.

Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH ha apertamente denunciato lo scarto tra gli annunci e i provvedimenti emanati ed ha chiesto al Governo di mantenere gli impegni assunti. L’intervento ripreso dagli organi di informazione ha permesso di riportare almeno in parte l’attenzione sui problemi delle persone con disabilità e di sperare che qualcosa cambi in meglio, ma quanto sta avvenendo conferma che la disabilità non è esattamente in cima ai pensieri degli uomini di governo: le parole “tremende” del vicepresidente Di Maio sui 1.300 euro per le mamme (che così potranno evitare di cercarsi un lavoro ed assistere i figli) sono rivelatrici di una cultura lontana anni luce dalla nostra.

È da qui che dobbiamo ripartire: il nostro orizzonte è quello dei principi e dei diritti elencati nella Convenzione ONU e per concretizzarli servono azioni in grado di scuotere la struttura mentale arretrata di troppi improvvisati uomini di governo. Serve una legge che dia finalmente attuazione all’articolo 117, lettera m, della Costituzione determinando i livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale. Il sociale è materia di competenza delle Regioni, ma la determinazione dei LEPS è potestà esclusiva dello Stato ed è all’interno di questa ipotesi che devono trovare collocazione gli indirizzi e le politiche sociali e socio sanitarie delle Regioni. Che cosa significa? Che finalmente dalla Val D’Aosta alla Sardegna le persone con disabilità avranno diritto di esigere e ricevere le stesse prestazioni. Oggi non è così.

La FISH deve diventare il motore aggregante della battaglia per i diritti. Gli incontri in corso con i direttori dei servizi socio sanitari delle 9 aziende ULSS del Veneto vanno in questa direzione: è un tour promozionale che si propone di riaprire la discussione sul sistema della domiciliarità e sull’ICD, Impegnativa di Cura Domiciliare, per favorire percorsi di Vita Indipendente e di sviluppo delle autonomie personali. Seguirà un’audizione FISH presso la V^ Commissione del Consiglio regionale e un nuovo incontro con l’assessore Lanzarin. Se la manifestazione d’interesse che chiediamo non dovesse avere riscontro dovremo necessariamente dare vita ad un pressing adeguato su Assessorato e Giunta.

Il rafforzamento organizzativo della Federazione permetterà di dare maggior slancio alle iniziative in materia di inclusione scolastica e sociale, di accessibilità e mobilità e di accesso al lavoro. Permetterà di porre maggiore attenzione ai servizi di neuro psichiatria per l’infanzia e l’adolescenza, alla questione residenziale, alla non autosufficienza e alla questione “anziani“ ed allo stesso tempo alla possibilità di avviare e sostenere percorsi di deistituzionalizzazione, senza dimenticare la troppo spesso trascurata questione della sofferenza mentale. Bisogna anche riprendere con convinzione l’iniziativa contro la segregazione.

I tavoli di confronto avviati dalla Regione servono se diventano stabili ed operanti e se il loro lavoro viene portato all’attenzione della Giunta e delle Commissioni del Consiglio regionale, diversamente rischiano di diventare un inutile “pour parler” e perfino un alibi per gli assessorati. E’ necessario poi ragionare sui compiti e sul ruolo dell’Osservatorio regionale.

Le numerose iniziative promosse dalle associazioni in tutto il Veneto dicono quali e quanti siano i problemi da affrontare. Lo squarcio sull’istituto dell’Amministrazione di sostegno ad opera della FISH di Vicenza ha rivelato ad esempio come tale istituto sia diventato qualcosa d’altro rispetto alle finalità auspicate dalle Associazioni e dal legislatore. È necessario ritornare alle ragioni che lo hanno determinato (gli amministratori sono ormai centinaia di migliaia) per fare in modo che sia davvero di sostegno alle persone e alle famiglie e non si trasformi in un meccanismo perverso e in taluni casi perfino vessatorio.

Riorganizzare la FISH vuol dire tutto questo, significa dare nuovo slancio organizzativo e politico alla nostra battaglia per i diritti e capire che il prossimo decennio sarà decisivo. Il nostro futuro ha bisogno della FISH e la FISH ha bisogno di ognuno di noi. 

  Flavio Savoldi