Un piccolo sfogo che ci sentiamo di condividere
«In questi giorni – scrive Daniela Mignogna – sto preparando la rendicontazione per il giudice tutelare. Devo spiegare, giustificare, documentare ogni euro speso per mia figlia con disabilità. Ma è davvero necessario che ogni anno dobbiamo trasformarci anche in contabili, oltre che genitori, caregiver, infermieri, educatori, psicologi? Perché dietro a quei numeri non si vede niente. Non si vedono le notti in bianco, le corse, le rinunce, le paure. Non si vede la fatica di costruire ogni giorno una vita dignitosa per i nostri figli»
In questi giorni mi trovo, come ogni anno, a dover preparare la rendicontazione per il giudice tutelare. Devo spiegare, giustificare, documentare ogni euro speso per mia figlia. Mia figlia che non può badare da sola ai propri interessi. Mia figlia per cui ogni giorno faccio tutto il possibile, e spesso anche di più.
Quello che faccio fatica ad accettare non è solo l’impegno pratico, quanto il senso di sfiducia che questo obbligo porta con sé. Perché chi vive questa realtà sa bene che le spese non solo non sono “superflue”, ma spesso superano di gran lunga quello che viene riconosciuto tra indennità e pensioni.
La verità è semplice: siamo noi famiglie a sostenere davvero tutto. Con i nostri soldi, con il nostro tempo, con le nostre energie.
E allora mi chiedo: è davvero necessario che ogni anno dobbiamo dimostrare di non avere sprecato nulla? Che dobbiamo trasformarci anche in contabili, oltre che genitori, caregiver, infermieri, educatori, psicologi? Perché dietro a quei numeri non si vede niente. Non si vedono le notti in bianco, le corse, le rinunce, le paure. Non si vede la fatica di costruire ogni giorno una vita dignitosa per i nostri figli.
E mentre noi rendicontiamo tutto, fino all’ultimo centesimo, continuiamo a sentirci dire che non ci sono fondi per le terapie, per la scuola, per i progetti di vita. Noi, però, quei fondi li troviamo lo stesso. Li mettiamo di tasca nostra. Li trasformiamo in cure, opportunità, dignità. E viviamo con un pensiero fisso: cosa succederà quando non ci saremo più? Chi si prenderà cura dei nostri figli? Che vita avranno?
La fiducia dovrebbe essere reciproca. Ma spesso non lo è. Sarebbe necessaria la consapevolezza della fragilità delle persone con disabilità e dei propri caregiver. Vorremmo il rispetto concreto, ogni giorno, dei diritti dei nostri figli e delle loro famiglie.
di Daniela Mignogna fonte Superando.it